Impreuna pentru Miruna

  • Descriere
  • Detalierea bugetului
  • Comentarii
  • Susținători
costinnegoita@gmail.com

Miruna tocmai a împlinit un anișor, un an însă în care a experimentat o mulțime de probleme medicale. Miru s-a născut cu o afecțiune congenitală neurologică, Sindromul Sturge-Weber, de care noi am aflat abia după aproape 4 luni. Au urmat nenumărate drumuri, internări și investigații medicale.



Sindromul Sturge-Weber este o boală congenitală rară, de natură neurologică și dermatologică care se caracterizează prin malformații vasculare ale encefalului și feței.


Altfel spus, Miruna are o pată roșie ( o vascularizare accentuată), ce acoperă toată partea stangă a feței și malformații vasculare meningeale care îi acoperă emisfera stângă a creierului și care îi induc convulsii epileptice. Acestea conduc în timp la retard neuromotor, hemipareză, migrene, întârzieri în dezvoltare etc. Prezența malformației vasculare pe partea stângă a feței a dus și la o asimetrie facială. Totodată această vascularizare excesivă i-a afectat și ochiul. Ea a fost operată la doar 6 săptămâni de glaucom congenital. Ochii vor trebui să fie monitorizați permanent în vederea menținerii unei tensiuni oculare normale, altfel poate ajunge la orbire.


În ultimele luni starea ei generală de sănătate s-a agravat, mai ales din cauza crizelor epileptice, care i-au scăzut șansele la o viață normală. Fiind o boală evolutivă, simptomele tind să se agraveze în timp, motiv pentru care ni s-a recomandat operația de hemisferotomie: deconectarea celor două emisfere cerebrale pentru a-i putea permite emisferei sănătoase să se dezvolte fără a fi și ea afectată de crizele epileptice.


Miruna a ajuns la Londra . În urma investigațiilor făcute acolo recomandarea medicală e una singură: e necesară o operație pe creier pentru deconectarea a 3/4 din emisfera stângă pentru a încerca să scăpăm de crizele epileptice progresive cauzate de angiomul cerebral. Am sperat până în ultima clipă că răspunsul lor va fi altul. E greu să îți imaginezi cum poate fi viața cuiva cu o jumătate de creier!

Totuși, echipa din Londra încearcă să salveze o parte din emisfera stângă și implicit mobilitatea pe partea dreaptă a Mirunei. Altfel, Miruna va rămâne cu hemipareză. Ea își va pierde însă cu siguranță vederea periferică la ambii ochi!

Pentru a putea să îi oferim Mirunei șansa de a fi în continuare la fel de zâmbitoare și plină de energie, și mai ales de a avea o viață cât mai aproape de normal, avem nevoie de o operație foarte costisitoare pe care nu ne-o putem permitem.

Așadar, avem nevoie din nou de sprijinul vostru, al tuturor. Credem în continuare că gesturile mici pot aduce o schimbare majoră pentru viața micuței Miruna.



Conturile în care puteți dona pentru Miruna sunt:


RO41INGB0000999906559313 (RON)

RO76INGB0000999906559265(EURO)


Titular cont: Cocor Ana-Maria

Deschise la ING Bank N. V. Amsterdam – Sucursala București

Cod SWIFT: INGBROBU

Cod BIC: 606410008


Mulțumim!




Mi-as dori sa pot acoperi o parte din costul operatiei

Susținători (0)

Fii primul susținător al acestei campanie! :)

Auch! Ai nevoie de un browser mai modern să poți access acest site. Ne pare rău. :)

Please upgrade today!

Meniu